Incertidumbre

Incertidumbre
_que conste que somos fuertes_
“Como los Gigantes de Pamplona”
Todo empezó en Enero del 2010, con una llaga en la lengua, el doctor de cabecera le remitió al dentista y venga a arrancar muelas, era por el mes Julio y seguía con mucho dolor y mucho antibiótico, pero sacando muelas, el 26 de Julio, ingresa en el hospital con un cuadro de colitis de varios días y le trasladan en ambulancia …Tras 14 horas nos llaman y comunican que tiene cáncer en la lengua, le ponen una sonda naso-gástrica y nos lo envían para casa con el alta y una consulta para la semana siguiente con el cuadro de oncólogos. Nos dicen que vayamos a tal escalera y tal piso que allí nos facilitaran la alimentación y nos darán las pautas de cómo funciona, …también la doctora hace hincapié en que si le molesta se arranque la sonda (tal como leéis…!!Que se la quite…!! Le preguntamos al ver que no lleva sueros ni nada y que no le han dado ni agua, (se estaba desmayando) ¿qué se sabe de la colitis? Y nos dicen que hemos de volver a la planta 0 y hacer el ingreso…lo ingresan y tras 2 horas vemos que ni le han visitado (sigue sin suero y yendo el solo al baño en silla de ruedas) entramos y pedidos que por dios alguien le visite, tras 16 o 17 horas nos dicen que está en cuidados intensivos con una parada renal y una deshidratación muy aguda. También nos comunican que la situación es grave y que puede ser metástasis en zona renal, (salimos de ello tras una semana internado) los riñones vuelven a funcionar. Querían darle el alta sin haber comprobado la sonda y sin saber cómo se debía administrar la alimentación (Nos habían comunicado en la escalera 10 piso no sé cuantos, que le diéramos agua antes y pasarle la comida en 20 minutos, rapidito y después más agua) TODO AL REVES!!! Increíble, pero para más inri lo demencial es que al segundo día del ingreso le dan dos pastillas enteras para que se las trague…con lo cual le provocan una asfixia y han de aspirarlas…al siguiente le dejan las pastillas para que se las trague él, a la cual se niega en rotundo (tiene la lengua fija y no puede tragar nada más que sorbitos pequeños de agua) Acudimos a la asistencia social, buscando que alguien nos oriente acerca del instrumental y los cuidados y solicitando que un enfermo tan débil y aún con sonda del pipi lo tengan sábado y domingo ingresado, hasta la visita del Lunes …lo conseguimos!! Al fin prueban la sonda a las 11 de la noche recién cenado por primera vez en una semana le acuestan, si si si….le acuestan, le cuesta respirar y le da una taquicardia se levanta y pasa la noche sentado en el sillón….a la mañana siguiente nos comunican que tiene mal el corazón…incierto…pero eso dicen…
Primera visita con el cuadro de Oncólogos…Gritos y más gritos, que porque hemos denunciado a una doctora tan competente…NO hubo denuncia, lo que si hubo es queja a la asistente social, por no haber puesto en el ingreso, suero a un enfermo con una deshidratación…...Bueno el cuadro dice de operar…se harán pruebas para ver cuanta zona esta afectada y un PET…(vaya dios a saber…ahí se ve todo)…
Aquí ya pierdo la cuenta de los meses….25 sesiones de quimio y no surten efecto , (se reduce el tumor pero poco) Con todo lo que conlleva una enfermedad así y sin saber absolutamente nada de medicina (vómitos, fiebre, convulsiones, diarreas, no diarreas, espasmos, hipos y más vómitos…) que decir de la alimentación se ha de pasar en 2 horas con dos horas de reposo sentado y a las dos horas otra vez alimentación, 8 horas comiendo y 8 sentado…….total que te dicen que has de andar….¿cuándo?...llagas en las nalgas, inflamación en las piernas, retención de orina, …para que seguir….. Visitas, pruebas y taxis….que deciros de los taxis…a veces seis viajes al hospital, otras cuatro y no te conceden ambulancia…puede andar dicen…segundo piso sin ascensor…sube y baja…hasta las jeringuillas a dos euros para poner los medicamentos se han tenido que comprar…Solicite la ayuda y me dijeron que ya no llegaría a tiempo, que no valía la pena tramitarla, tardarían un año…Imaginad…
El doctor nos dice que no tiene operación pero que puede desaparecer o reducir el tumor con quimio, también que no tiene metástasis y que en Octubre podrá empezar a comer natillas y cositas blandas, total que eso fue un bálsamo, un día los sorbitos de agua se fueron al pulmón, con lo cual le desaconsejaron bebe. La sonda tras tantos meses estaba caducada (Noviembre) y rota del tapón y cerrándola con una pinza de tender, pero nadie sabía donde debíamos acudir para cambiarla, al final a regañadientes la cambian el 3 de Diciembre en Urgencias, la misma doctora que puso la primera.
Le hacen una Gammagrafía ósea y descartan metástasis, tiene una enfermedad congénita que puede ser confundida se llama de Paget o algo así, sigue estando fuerte ya no se le administra hierro y deciden hacer radioterapia 35 sesiones….y las aguanta!!!! Taxis diarios las 35 sesiones o más días que acudías y no funcionaba la maquina y volvías sin radio y sin…dinero.
Nos dicen que puede vivir mientras se alimente y no produzca una metástasis y nos vamos a casa, así como suena sin día de visita….ahhhhh no dije que la radio le produjo quemaduras de tercer grado en el cuello y la cara…una semana cayéndose la piel, con un olor terrible a infección y haciéndole las curas día si , día no en el hospital…


Vómitos de sangre y en ambulancia a urgencias, les digo que si puede ser de la sonda que esta caducada, me dicen que es que hace fuerza para expectorar y por eso sangra….que no le ven nada….En Abril al final se decide poner una sonda en el estomago en una operación sencillísima. Los médicos de casa debido al agotamiento y a la depresión que estamos cursando los dos, deciden enviarlo a un centro de enfermedades paliativas hasta que se le haga la intervención estará allí cuidado, la morfina sube de 25 a 125…el opio de 1 a 6…los calmantes a cajas…y muchísimos más calmantes, antidepresivos..etc..a la vez que quimio en pastillas dos diarias. El día de la operación cursa con fiebre con lo cual se atrasa un mes…al fin en Mayo ponen la Peg o algo así…
Al retirar la naso gástrica, le dejan acostado las mucosidades acumuladas se van al pulmón y le provocan una bronco aspiración…le ponen oxigeno durante 4 días…ya ni quiere abrir los ojos, no habla y se le ve muy mal…como puede me dice que la operación fue más complicada de lo que parecía…Imaginad la sonda que llevaba estaba mal puesta y tuvieron que hacer otro tipo de intervención…desde el 3 de diciembre hasta ahora el 15 de mayo…del 2011 MAL PUESTA. Claro que no abría los ojos ni hablaba…tenía una intoxicación de oxigeno.
Nos envían a la clínica de paliativos…y alucinan. Esta semana se le ha inflamado el costado izquierdo, como una pelota de rugby , ante tantas cosas increíbles que nos ha pasado y no os cuento, se niega a andar por los inmensos dolores y le duele el estomago, en vista de eso hoy hemos solicitado una ambulancia, por si fuese de la sonda y la operación …los ambulancieros se han negado a llevarnos al mismo hospital , querían que fuese a otro…tuvo que bajar el médico a convencerlos, decían que tenía una neumonía y eso no era grave…Bueno lo conseguimos y ahora está ingresado en la misma habitación en que estuvo el día 15 tras 12 horas en Urgencias, He hablado con una Oncóloga me ha dicho que “esta justito” no sé quiere decir de justo…tras lo que ha pasado, me parece que es un Gigante, me ha dicho que yo estoy muy nerviosa y angustiada…mi respuesta fue…no sé en qué estado esta, nadie me ha dicho que le quede poco …al revés . Ella dice te has de preparar para lo peor y digo … pero se fue a leer el informe médico, tras mucho rato lo leyó y creo que es la única doctora que se ha leído el historial me dijo que esta noche quedaría internado a ver si se le va la infección que la sonda está bien y el bulto con auscultación es de retención de heces, el dolor lumbar es posicional, ya que no anda y los pulmones están limpios…bien!
Cuando ella se iba fui a pedirle disculpas, por mi estado de ansiedad y decirle que yo estaba sin comer ni beber en todo el día eran las 10 de la noche…Su respuesta fue…los que debemos pedirte disculpas somos nosotros, he leído el historial y no entiendo nada…No sé de donde se han sacado que tiene cáncer de huesos, ni quien le ha quitado las pastillas de la quimio…ni como se ha seguir…HA ESCRITO EN LETRAS GRANDES….QUEREMOS UN INFORME….
Esta tranquilo, con oxigeno y calmantes, pero estuvo todo el día sin tratamiento…de ahí mi incertidumbre.
Los Gigantes de Pamplona.